Het verhaal van Mia

Januari 2020

Dolblij zwanger van ons tweede kindje. Samen met mijn beste vriendin, met twee weken verschil. Alles ging perfect: tot de 20 weken echo. Ik was 19 weken zwanger. Tijdens de echo nog weinig geks, totdat ze de metingen doornam. Dit kindje was wel erg klein, zorgelijk klein. Ze wilde ons doorsturen naar Isala Zwolle om het goed te laten checken. Ook in het ziekenhuis: zorgelijk klein. En een voorgevoel van de gynaecoloog: “waarschijnlijk is er meer aan de hand. Maar we kunnen onze vinger er nog niet op leggen”. Elke week een echo om de groei te monitoren en een vruchtwaterpunctie om te kijken of er geen syndroom aan ten grondslag lag. De eerste poging vruchtwaterpunctie mislukte. Dus de week erna weer, deze poging lukte gelukkig. En deze week weer een echo. Nog steeds een groeiachterstand, weinig gegroeid maar verder geen afwijkingen zichtbaar. Dus conclusie van de volgende gynaecoloog: “we weten nog niet waarom de baby zo klein is. De baby kan dus nog steeds gezond zijn en ‘gewoon’ klein. We zien wel een cyste in de onderbuik. Of dat erg is, is afhankelijk van het geslacht”. Net als bij de eerste wilden we ons weer laten verrassen met het geslacht. Bij Jari was het zó leuk geweest dat we erachter kwamen dat hij een jongetje was. Dat wilden we nog wel een keer meemaken.

De onderzoeken gingen verder, maar we wisten nog weinig nieuws. Langzaam kwamen de uitslagen van de vruchtwaterpunctie binnen. Uitslag 1: geen afwijkingen gevonden. Volgende echo: geen extra afwijkingen. Gedetailleerdere uitslag vruchtwaterpunctie: geen afwijkingen gevonden. Weer een echo. Nu benoemde een gynaecoloog opeens een eventuele hersenafwijking. Maar moeilijk om er iets over te zeggen, want de hersenen groeien in de rest van de zwangerschap nog verder. Een week later dacht een volgende gynaecoloog een hartafwijking te zien. Inmiddels was ik 23 weken zwanger. Die 24 weken kwamen dus steeds dichterbij. De cyste werd ook maar steeds benoemend, maar dat dit dus afhankelijk was van het geslacht. Omdat het langzaamaan duidelijker werd dat er wél meer aan de hand was en het ‘leuke’ er nu wel vanaf was, besloten we maar gewoon te willen weten waar we het over hebben. Want wanneer het een meisje was, zou het geen probleem hoeven zijn, die cyste. Dus de eerste volgende echo hoorden we: “het is een meisje!”. Wat heb ik verschrikkelijk gehuild (alsof ik dat alle keren daarvoor niet had gedaan). Dit was mijn grote droom, eerst een jongen dan een meisje. Maar ik zag die droom beetje bij beetje afbrokkelen. Deze gynaecoloog, een vrouw, was minder ‘lief’ en benoemde dat de kans groot was dat het niet goed was en dat wij de keuze voor een zwangerschapsafbreking serieus in overweging moesten nemen. Wat vond ik haar een trut! Hoe kon ze dit zeggen? Achteraf weet ik dat zij de enige was die durfde te zeggen wat haar voorgevoel zei. Een paar dagen later wéér een echo want de tijd begon nu echt te dringen. Ook deze gynaecoloog zag de hart- en hersenafwijking. Beide onduidelijk hoe ernstig. Of de longslagader en de lichaamsslagader waren met elkaar verkleefd of de longslagader miste. In beide gevallen zou ons meisje gelijk met de geboorte geopereerd moeten worden. Daarvoor zou ze minstens 2 kilo moeten zijn, in haar groeicurve was dat waarschijnlijk al niet eens haalbaar. In deze 4 weken van onderzoeken was ze nauwelijks gegroeid. We vroegen om een second opinion bij de eerste gynaecoloog die we gezien hadden. We hadden over hem een goed gevoel. Toch voelenden we aan alles, al was het maar om de tijdsdruk, dat we met alle scenario’s rekening moesten houden. Huilend in de auto terug naar huis riep ik dat we deze keuze onmogelijk konden maken!! Hoe zou ik ooit kunnen beslissen om afscheid te nemen van ons kindje? Ons kleine meisje! We hadden hulp nodig. Ik belde mijn vader, hij kan erg goed rationeel naar situaties kijken. Dat hadden we nu nodig. Voor mij werkt dit het beste, want op basis van gevoel was dit onmogelijk! Na lang praten was zijn conclusie: “vrijwel geen groei, een hart- én hersenafwijking dat zijn zulke vitale organen als daar iets mis mee is dan betekent dat zoveel voor de rest van haar leven. Wat voor leven zou ze hebben? In en uit het ziekenhuis? Pijn? En alle zorgen die erbij komen”. Ik belde een vriendin, die helaas 3 jaar eerder ook een zwangerschap met 20w moest afbreken. Haar conclusie: “als het mis blijkt, kun je dit dan dragen?” En dat was het! Ik zei tegen m’n man: “we kunnen uitgaan van allerlei scenario’s waarbij het goed uit kan pakken. Maar als we uit gaan van het slechtste scenario. Kunnen en willen we dat dan dragen?” En hoe pijnlijk ook, was het antwoord: nee. Want dat wilden we niet voor haar, maar zeker ook niet voor haar grote broer. Hij moest zich niet de rest van z’n leven zorgen maken om z’n zusje. Ja misschien dat ze niet met de verkeerde jongens omgaat en veilig thuis komt na een avondje weg. Maar niet over haar gezondheid. Hij zou niet altijd op de 2e plaats moeten komen (of dat zo voelen) omdat zijn zusje ziek was. Zelf, zouden we alles doen voor haar! Maar we moesten niet aan onszelf denken. We moesten denk aan haar en aan haar grote broer.

De volgende dag gingen we weer naar Zwolle voor de second opinion. Tijdens de echo had hij het hartje erg goed in beeld, eindelijk want omdat ze kleiner was dan gemiddeld bleek het steeds moeilijk alles goed in beeld te brengen. Hij haalde er een andere gynaecoloog bij en die bevestigde ook: duidelijk een hartafwijking waarvoor ze geopereerd zou moeten worden. Na de echo besprak hij de mogelijkheden met ons. En ook dat hij hoopte dat er uit een super gedetailleerd onderzoek van de vruchtwaterpunctie nog op tijd een uitslag zou komen. Aangezien hij sterk het gevoel dat deze afwijkingen niet op zichzelf konden staan. We bespraken met hem, huilend, wat we de vorige dag hadden besproken. En besloten. Hij begreep het en vertelde ons over het traject van zwangerschapsafbreking. We kregen een rondleiding over de afdeling (een aparte gang zodat we niet in aanraking zouden komen met blije ouders van een gezond kindje) en zouden ons de volgende ochtend om 9 uur hier melden. Ik was inmiddels 23+5 weken zwanger. We reden weer naar huis, met buikpijn. Ging dit echt gebeuren? Ik legde mijn hand op m’n buik en genoot van haar getrappel. Ik kon me niet voorstellen dat een meisje wat zo duidelijk met haar getrappel liet weten dat ze er was, niet gezond was. Om 16.30 kwamen we thuis. Om 16.45 werd ik gebeld: de klinisch geneticus. Ze hadden in het meest gedetailleerde onderzoek mogelijk een afwijking gevonden, een syndroom. Het Rubinstein-Taybi syndroom. Net als je over het down-syndroom zou kunnen zeggen dat er verschillende gradaties zijn over hoe erg het syndroom zich uit. Zo is dit ook over dit syndroom. En door haar hart- en hersenafwijking zou het best een ernstigere vorm kunnen zijn. Maar met zekerheid zou ze niks kunnen zeggen. Dat maakte dit zo verschrikkelijk moeilijk. We hadden zo graag gehoord: het is niet goed, er is geen kans van leven. Maar dat konden ze niet zeggen, het was gewoon niet zeker. Ik vertelde de klinisch geneticus over onze gesprekken van de dag ervoor en onze beslissing. Zij zei: “ik denk, op basis van wat we nu weten over dit zeer zeldzame syndroom (1 op de 125.000 baby’s) dat jullie een goede keuze hebben gemaakt!” En eigenlijk hadden we dit laatste zetje nog even nodig. En de bevestiging dat we dit moesten doen, ook al zei alles in ons dat we dit niet wilden!

Ik probeerde te genieten van de laatste avond dat ze nog bij ons was, van haar getrappel. Maar eerlijk gezegd deed het me alleen maar verschrikkelijk veel pijn. Ze leefde! Maar wij gingen hier een einde aan maken. Voor haar. Omdat we dit niet voor haar wenste. We wilden een gezond en gelukkig leven voor haar. Dat leek niet in het verschiet te liggen. Een besluit uit liefde. Maar de moeilijkste die we ooit in ons leven moesten maken. En mijn man en ik zeiden nog maar eens tegen elkaar: “wij kunnen dit. Wij zijn sterk samen. We laten dit ons niet breken, dat zijn we aan haar verplicht”.

13 februari 2020 – De volgende morgen meldden we ons, met 23+6 weken, in het ziekenhuis. We kregen een aparte kamer. Alleen de verpleegkundige (1 en dezelfde) en arts mochten bij ons op de kamer komen. De gynaecoloog die ons de dag ervoor de rondleiding had gegeven, die vanaf het begin betrokken was bij ons, maakte tijd vrij om ons op te vangen en het eerste pilletje in de baarmoedermond te plaatsen. Dit pilletje moest elke 4 uur geplaatst worden en zorgen voor een verweking van de baarmoedermond en zo de start van de bevalling. Rustig zaten we op de kamer af te wachten, de verpleegkundigen kwamen geregeld langs en praatten met ons. Ook legden ze ons allerlei keuzes voor, voor als ze straks geboren zou worden. Wilden we een mandje en wat voor eentje? We kozen er eentje uit. Wilden we een omslagdoek? En welke? We kozen een oudroze. Zelf hadden we niks mee voor haar, kleertjes zou ze niet passen. En alles was zo kort dag. We hadden wel een knuffeltje mee, een knuffeltje waar haar broer als baby mee geknuffeld had. Dat was zijn cadeau voor haar. Hoewel hij daar zelf niets van wist, Jari was 1,5 jaar en we wilden hem hier niet in meenemen. Hij was zich ook nog niet bewust van mijn zwangerschap dus besloten we hem hier niet mee te belasten. Hij was ons licht in de duisternis. Voor hem moesten we door.

Natuurlijk hadden we te maken met verschillende diensten en dus, uiteindelijk 4 verschillende, verpleegkundigen. Maar allemaal even lief en betrokken en allemaal stelden ze vragen en legden ons keuzes voor zodat we zo goed mogelijk voorbereid waren op het proces, op de bevalling en over hoe ze geboren zou worden. Ook kozen we twee vilten katjes. Een grote die we mee naar huis konden nemen, een kleine die met haar ‘mee’ zou gaan. Deze diertjes worden door ziekenhuispersoneel en familieleden van hen gemaakt. Zo mooi en bijzonder dat ze dat doen. Langzaam vorderde de tijd, maar afgezien van wat menstruatiekrampen veranderde er weinig. Rond 18.00 vroegen ze wat ik wilde: nog een keer een pilletje of een rustige nacht en morgen verder zien. Ik koos voor een rustige nacht. Ik was emotioneel compleet uitgeput. Ik kan me niet herinneren dat ik ooit op 1 dag zoveel gehuild heb. We besloten rond een uur of 10 te gaan slapen, ik sliep vrij snel maar om 3 uur werd ik wakker van krampen in m’n buik. Niet ernstig nog dus ik probeerde ze te negeren en verder te slapen, dat lukte nauwelijks en rond 4 uur keek ik weer op mijn horloge. De krampen werden wat sterker en leken regelmatiger te komen. Slapen lukte niet meer. Rond 6 uur kwam de nachtzuster. Kijken hoe het ging en afscheid nemen totdat haar dienst erop zou zitten. Ze zag dat ik toch al wel wat last had van de krampen en besloot alvast een infuus aan te brengen zodat dit niet hoefde als het allemaal heftiger zou worden. Het infuus was nodig omdat bij een vroeggeboorte de placenta vaak niet uit zichzelf los laat en ik dan misschien alsnog naar de OK zou moeten. Gelukkig kan ik dingen goed van me afzetten en gewoon af te wachten hoe dingen lopen. Ik maakten me dus weinig zorgen. We zien wel. De nieuwe dienst ging in dus een nieuwe verpleegkundige kwam: Ciska, net als mijn moeder! Rond 9 uur kwam er weer een gynaecoloog om weer een pilletje te plaatsen en ontsluiting te checken. Geen ontsluiting. Dit kon nog wel even duren. We kregen ontbijt en de krampen werden steeds wat heftiger en Ciska vroeg ons: “wat wil je straks dat we zeggen als ze geboren is: gecondoleerd, gefeliciteerd of iets anders?” Ik vond dat zo’n goede vraag! Ik wilde beide niet. Ik wilde niet confronteert worden met ‘gecondoleerd’ dat was te heftig. Maar ‘gefeliciteerd’ ook niet. Met wat dan? Een dode baby? Dus ik zei: “zeg maar hoe mooi ze is”. Ze vroeg ook nog of ik haar vast wilde houden als ze er was. Ik wist het niet. Ik wist niet wat ik moest verwachten. Dus lieten we dat in het midden. Ik vroeg haar wel haar te beschrijven als ze haar zou zien. Zodat ik voorbereid zou zijn als ik haar zelf zou zien.

Rond 10 uur ging ik douchen, tijdens het douchen werden de krampen weeën en de intensiteit snel sterker. Uit de douche kon ik me nog net aankleden (Nouja een boxer en hemdje aantrekken) want de weeën waren opeens héél heftig. Ik hing voorover over de ‘commode’ met man en macht 3 heftige weeën weg te zuchten. Het ging nu wel heel snel dus vroeg ik mijn man op het knopje te drukken zodat de verpleegkundige kwam. Ze zag me bezig en zei tegen mijn man: “net had ze nog geen ontsluiting, dit gaat ze zo niet volhouden. Ik denk dat we moeten kijken naar pijnbestrijding. Want deze pijn wil ik haar niet aan doen”. Pijn tijdens een bevalling met als gevolg een gezond kindje in je armen is anders dan wanneer je weet dat je afscheid moeten nemen van dit kindje. Maar gelukkig kent mijn man mij goed en zei: “dat wil ze echt niet”. Ik was zo dankbaar dat hij dit zei want voor mijn gevoel was dit het enige wat ik voor haar kon doen, ik moest hier doorheen, voor haar. Dat was ik haar verplicht. Ondertussen vocht ik tegen heftige wee 4 en 5 tot ik enorme druk voelde. “ZE KOMT, ZE KOMT” riep ik. De verpleegkundige belde naar de arts-assistent. Geen gehoor. Waarschijnlijk druk, zei ze nog. Dus drukte ze op de noodknop. Maar ik kon haar niet meer tegenhouden. Nog net op tijd kon ik op het bed gaan liggen en kon de verpleegkundige mijn onderbroek uit doen, want daar was ze. Op 14 februari, Valentijnsdag, om 10.56 werd onze Mia Johanna, volledig in de vliezen, geboren. De verpleegkundige, Ciska, kon haar nog net met haar hand opvangen, zodat ze niet ‘alleen’ op het bed zou belanden. En ze heeft haar niet meer losgelaten totdat ze veilig bij mij lag. Inmiddels was de kamer volgestroomd met personeel. De vliezen waar ze nog in lag werden gebroken en er werd vastgesteld dat ze nog leefde. Ciska vertelde me, zoals afgesproken, hoe mooi ze was. Hoe goed ze eruit zag. Alles erop en eraan en zo vredig in de foetushouding met haar handje onder haar hoofd. Ik wilde haar zo snel mogelijk bij mij hebben. Zéker nu bleek dat ze nog leefde. Dit was het enige wat ik voor haar kon doen, haar mijn warme, mijn hartslag, mijn liefde laten voelen! Voor hoe lang het zou duren. Ze lag nog maar net bij me toen ik een beetje moest hoesten en prompt de placenta eruit hoestte. Dat was stiekem wel een grappig moment. Ik had alle tijd om Mia rustig te bekijken. Wat was ze mooi!! Zo klein, maar alles erop en eraan. Zelf haartjes op haar hoofd. Ze was heerlijk warm en ik streelde en kuste haar door mijn tranen heen, zoveel als ik kon. Ondertussen was er ook wat haast. De medewerkster van de burgerlijke stand was er maar tot 12 uur. Sowieso wilden we haar graag aangeven en bij laten schrijven in ons trouwboekje, maar nu ik precies 24w was, moest dit ook. Naast een geboorteakte, wisten we helaas dat er ook een overlijdensakte opgemaakt moest worden. Maar hoe lang zou onze kleine meid het volhouden? Alle papieren werden gereed gemaakt terwijl wij naar ons meisje staarden, mijn man prachtige woorden tegen haar sprak en we met z’n allen huilden. Inclusief Ciska, onze verpleegkundige. Af en toe maakte Mia een ‘gasp’ zoals ze dat noemen, het happen naar adem. Dit is een reflex. Om de zoveel minuten deed ze dat, de eerste 10 minuten doodeng. Toen aanwezig personeel vroeg of ik wilde dat ze weggingen zei ik: “alsjeblieft niet, ik wil dat jullie er zijn als er iets gebeurt. En ik wil dat jullie kunnen checken of ze zich nog goed voelt, geen pijn heeft”. De arts-assistent verzekerde ons er een aantal keer van dat ze er vredig bij lag, ze bewoog ook niet behalve tijdens een ‘gasp’. Af en toe checkte ze aan de hand van de navelstreng of er nog een hartslag was. Om 11.52 was er geen hartslag meer. Ons meisje had het bijna een uur volgehouden. Dat gebeurt zelden met deze termijn. Na haar overlijden heeft mijn man haar nog een tijdje vastgehouden. Hebben ze haar gewogen, 340gram, en afdrukjes gemaakt met inkt en in gips van haar handjes en voetjes.

We hadden vooraf al besloten dat we haar in het ziekenhuis wilden laten. Voor ons was het te moeilijk en confronterend om haar mee naar huis te nemen. Ons moment was hier, in het ziekenhuis. De verpleegkundige heeft veel foto’s van ons en van Mia gemaakt. Die zijn me nog steeds heel erg dierbaar. Maar die zijn vooral héél erg van ons. Want dit is het enige wat we van haar hebben. Vanuit het ziekenhuis hebben zij geregeld dat ze naar het crematorium ging en daar gecremeerd is. Later hebben wij haar daar opgehaald en hebben we beiden wat as in een ring laten verwerken. En toen stuitte ik op een Sam voor jou. Wow! Omdat we zo weinig van haar hebben, leek me het een heerlijk gevoel om haar soms even vast te kunnen houden. En dat klopt! Ze staat in onze kamer, altijd aanwezig. En zo is ze er toch altijd een beetje bij. Onze Mia Johanna. Vernoemd naar mijn oma, Johanna, die in 2017 overleed. Hopelijk zijn ze samen!!

Nog even een dikke shout-out naar het personeel van Isala. Met Ciska in het bijzonder. Die zó goed voor ons hebben gezorgd. Voor, tijdens maar ook na Mia haar geboorte. Ciska is zelfs bij ons thuis geweest om de gipsafdrukjes af te geven. Zó bijzonder. Ook hebben we obductie op Mia laten plegen om zeker te weten wat er aan de hand was. Alle vermoedens bleken bevestigd. Ook wilden we graag weten of haar syndroom en afwijkingen iets zouden betekenen voor onze toekomst. Gelukkig bleek dat niet zo te zijn en was er minder dan 1% kans op herhaling. Geen verhoogd risico ten op zichtte van iedere andere zwangere vrouw. Dus toen ik na 3 maanden weer zwanger was (de wens voor een gezond kindje was onverminderd) zijn we weer onder controle in Isala geweest. Ik wilde zoveel mogelijk echo’s om er zeker van te zijn dat nu alles goed was. Wat een verschrikkelijk tijd was dit. Ik kon totaal niet genieten van mijn zwangerschap en negeerde het eigenlijk vooral. We kwamen weer terecht bij die ‘trut’ van een gynaecoloog die ons bij Mia gezegd had dat het best eens heel slecht uit zou kunnen pakken. Toen zij ons vertelde dat met deze baby, weer een meisje!!!!!! (Gelukkiger kon je me niet maken en harder huilen ook niet) alles goed was, ze volledig gezond was, kon ik dat van haar absoluut aannemen. Want zij zou er geen doekjes om winden, ze zou de waarheid vertellen. Zoals ze dat eerder ook had gedaan. We hebben hier samen nog hartelijk om gelachen, dat ik haar zo stom vond. En zij vertelde dat ze het nog heel goed wist, hoe verschrikkelijk ze het vond om ons die boodschap te geven.

Een gezonde baby… het duurde tot zeker 30 weken tot ik een beetje kon genieten. Uiteindelijk heeft ze tot 42weken bij me gezeten en ben ik zelf thuis bevallen. Zo dankbaar dat ik dit, na verlies, mee heb mogen maken. Het was zó bijzonder. Neva Joy, onze Joy na verlies is zó bijzonder. Een cadeautje. Maar nooit een vervanging voor Mia. Zij is er altijd, in onze gedachte en in ons hart.

Liefs, Imke.