Het verhaal van mama Imke Luijt – Moeder van Neva Joy

Dolblij zwanger van ons tweede kindje. Samen met mijn beste vriendin, met twee weken verschil. Alles ging perfect: tot de 20 weken echo. Ik was 19 weken zwanger. Tijdens de echo nog weinig geks, totdat ze de metingen doornam. Dit kindje was wel erg klein, zorgelijk klein. Ze wilde ons doorsturen naar Isala Zwolle om het goed te laten checken. Ook in het ziekenhuis: zorgelijk klein. En een voorgevoel van de gynaecoloog: “waarschijnlijk is er meer aan de hand. Maar we kunnen onze vinger er nog niet op leggen”. Elke week een echo om de groei te monitoren en een vruchtwaterpunctie om te kijken of er geen syndroom aan ten grondslag lag. De eerste poging vruchtwaterpunctie mislukte. Dus de week erna weer, deze poging lukte gelukkig. En deze week weer een echo. Nog steeds een groeiachterstand, weinig gegroeid maar verder geen afwijkingen zichtbaar. Dus conclusie van de volgende gynaecoloog: “we weten nog niet waarom de baby zo klein is. De baby kan dus nog steeds gezond zijn en ‘gewoon’ klein. We zien wel een cyste in de onderbuik. Of dat erg is, is afhankelijk van het geslacht”. Net als bij de eerste wilden we ons weer laten verrassen met het geslacht. Bij Jari was het zó leuk geweest dat we erachter kwamen dat hij een jongetje was. Dat wilden we nog wel een keer meemaken.

De onderzoeken gingen verder, maar we wisten nog weinig nieuws. Langzaam kwamen de uitslagen van de vruchtwaterpunctie binnen. Uitslag 1: geen afwijkingen gevonden. Volgende echo: geen extra afwijkingen. Gedetailleerdere uitslag vruchtwaterpunctie: geen afwijkingen gevonden. Weer een echo. Nu benoemde een gynaecoloog opeens een eventuele hersenafwijking. Maar moeilijk om er iets over te zeggen, want de hersenen groeien in de rest van de zwangerschap nog verder. Een week later dacht een volgende gynaecoloog een hartafwijking te zien. Inmiddels was ik 23 weken zwanger. Die 24 weken kwamen dus steeds dichterbij. De cyste werd ook maar steeds benoemend, maar dat dit dus afhankelijk was van het geslacht. Omdat het langzaamaan duidelijker werd dat er wél meer aan de hand was en het ‘leuke’ er nu wel vanaf was, besloten we maar gewoon te willen weten waar we het over hebben. Want wanneer het een meisje was, zou het geen probleem hoeven zijn, die cyste. Dus de eerste volgende echo hoorden we: “het is een meisje!”. Wat heb ik verschrikkelijk gehuild (alsof ik dat alle keren daarvoor niet had gedaan). Dit was mijn grote droom, eerst een jongen dan een meisje. Maar ik zag die droom beetje bij beetje afbrokkelen. Deze gynaecoloog, een vrouw, was minder ‘lief’ en benoemde dat de kans groot was dat het niet goed was en dat wij de keuze voor een zwangerschapsafbreking serieus in overweging moesten nemen. Wat vond ik haar een trut! Hoe kon ze dit zeggen? Achteraf weet ik dat zij de enige was die durfde te zeggen wat haar voorgevoel zei. Een paar dagen later wéér een echo want de tijd begon nu echt te dringen. Ook deze gynaecoloog zag de hart- en hersenafwijking. Beide onduidelijk hoe ernstig. Of de longslagader en de lichaamsslagader waren met elkaar verkleefd of de longslagader miste. In beide gevallen zou ons meisje gelijk met de geboorte geopereerd moeten worden. Daarvoor zou ze minstens 2 kilo moeten zijn, in haar groeicurve was dat waarschijnlijk al niet eens haalbaar. In deze 4 weken van onderzoeken was ze nauwelijks gegroeid. We vroegen om een second opinion bij de eerste gynaecoloog die we gezien hadden. We hadden over hem een goed gevoel. Toch voelenden we aan alles, al was het maar om de tijdsdruk, dat we met alle scenario’s rekening moesten houden. Huilend in de auto terug naar huis riep ik dat we deze keuze onmogelijk konden maken!! Hoe zou ik ooit kunnen beslissen om afscheid te nemen van ons kindje? Ons kleine meisje! We hadden hulp nodig. Ik belde mijn vader, hij kan erg goed rationeel naar situaties kijken. Dat hadden we nu nodig. Voor mij werkt dit het beste, want op basis van gevoel was dit onmogelijk! Na lang praten was zijn conclusie: “vrijwel geen groei, een hart- én hersenafwijking dat zijn zulke vitale organen als daar iets mis mee is dan betekent dat zoveel voor de rest van haar leven. Wat voor leven zou ze hebben? In en uit het ziekenhuis? Pijn? En alle zorgen die erbij komen”. Ik belde een vriendin, die helaas 3 jaar eerder ook een zwangerschap met 20w moest afbreken. Haar conclusie: “als het mis blijkt, kun je dit dan dragen?” En dat was het! Ik zei tegen m’n man: “we kunnen uitgaan van allerlei scenario’s waarbij het goed uit kan pakken. Maar als we uit gaan van het slechtste scenario. Kunnen en willen we dat dan dragen?” En hoe pijnlijk ook, was het antwoord: nee. Want dat wilden we niet voor haar, maar zeker ook niet voor haar grote broer. Hij moest zich niet de rest van z’n leven zorgen maken om z’n zusje. Ja misschien dat ze niet met de verkeerde jongens omgaat en veilig thuis komt na een avondje weg. Maar niet over haar gezondheid. Hij zou niet altijd op de 2e plaats moeten komen (of dat zo voelen) omdat zijn zusje ziek was. Zelf, zouden we alles doen voor haar! Maar we moesten niet aan onszelf denken. We moesten denk aan haar en aan haar grote broer.

De volgende dag gingen we weer naar Zwolle voor de second opinion. Tijdens de echo had hij het hartje erg goed in beeld, eindelijk want omdat ze kleiner was dan gemiddeld bleek het steeds moeilijk alles goed in beeld te brengen. Hij haalde er een andere gynaecoloog bij en die bevestigde ook: duidelijk een hartafwijking waarvoor ze geopereerd zou moeten worden. Na de echo besprak hij de mogelijkheden met ons. En ook dat hij hoopte dat er uit een super gedetailleerd onderzoek van de vruchtwaterpunctie nog op tijd een uitslag zou komen. Aangezien hij sterk het gevoel dat deze afwijkingen niet op zichzelf konden staan. We bespraken met hem, huilend, wat we de vorige dag hadden besproken. En besloten. Hij begreep het en vertelde ons over het traject van zwangerschapsafbreking. We kregen een rondleiding over de afdeling (een aparte gang zodat we niet in aanraking zouden komen met blije ouders van een gezond kindje) en zouden ons de volgende ochtend om 9 uur hier melden. Ik was inmiddels 23+5 weken zwanger. We reden weer naar huis, met buikpijn. Ging dit echt gebeuren? Ik legde mijn hand op m’n buik en genoot van haar getrappel. Ik kon me niet voorstellen dat een meisje wat zo duidelijk met haar getrappel liet weten dat ze er was, niet gezond was. Om 16.30 kwamen we thuis. Om 16.45 werd ik gebeld: de klinisch geneticus. Ze hadden in het meest gedetailleerde onderzoek mogelijk een afwijking gevonden, een syndroom. Het Rubinstein-Taybi syndroom. Net als je over het down-syndroom zou kunnen zeggen dat er verschillende gradaties zijn over hoe erg het syndroom zich uit. Zo is dit ook over dit syndroom. En door haar hart- en hersenafwijking zou het best een ernstigere vorm kunnen zijn. Maar met zekerheid zou ze niks kunnen zeggen. Dat maakte dit zo verschrikkelijk moeilijk. We hadden zo graag gehoord: het is niet goed, er is geen kans van leven. Maar dat konden ze niet zeggen, het was gewoon niet zeker. Ik vertelde de klinisch geneticus over onze gesprekken van de dag ervoor en onze beslissing. Zij zei: “ik denk, op basis van wat we nu weten over dit zeer zeldzame syndroom (1 op de 125.000 baby’s) dat jullie een goede keuze hebben gemaakt!” En eigenlijk hadden we dit laatste zetje nog even nodig. En de bevestiging dat we dit moesten doen, ook al zei alles in ons dat we dit niet wilden!

Ik probeerde te genieten van de laatste avond dat ze nog bij ons was, van haar getrappel. Maar eerlijk gezegd deed het me alleen maar verschrikkelijk veel pijn. Ze leefde! Maar wij gingen hier een einde aan maken. Voor haar. Omdat we dit niet voor haar wenste. We wilden een gezond en gelukkig leven voor haar. Dat leek niet in het verschiet te liggen. Een besluit uit liefde. Maar de moeilijkste die we ooit in ons leven moesten maken. En mijn man en ik zeiden nog maar eens tegen elkaar: “wij kunnen dit. Wij zijn sterk samen. We laten dit ons niet breken, dat zijn we aan haar verplicht”.